筋肉が消えていく難病と戦う女性たち。遠位型ミオパチー（筋肉の病気）

遠位型ミオパチーとは体幹から離れた部位から筋肉が萎縮していく病気である。（wiki）遠位型ミオパチーという難しい病気を患いながらも子育てに奮闘するママさんを紹介します。100万人に2、3人という非常に珍しい病気という事で治療法も確立されず研究も少ないそうです。診断されたらあとは筋肉が無くなっていくのをただ見守るだけ、最後は体が動かなくなり寝たきりになってしまうそうです。早く治療法や進行を止めるお薬など開発されると良いですね。（一部削除）

ニュース・その他

53コメント ┃

2007年01月02日 17:12 ┃

107 コメント車道で大蛇に絞殺されそうになっていたシカさんを木の枝を使って救出する男の映像
車道で大蛇に絞殺されそうになっていたシカさんを木の枝を使って救出する男の映像。おお・・・これは男性が助けなかったら多分絞殺されてたんだろうけど、こんなでかいシカ丸呑みできたのかな。

36 コメントこれ絶対生きた心地しないだろうな　高層ビルのガラス清掃員が乗るゴンドラが強風で揺られ凄い事になる
アメリカ、マイアミにて。高層ビルのガラス清掃員が乗るゴンドラが強風で揺られ凄い事になっている映像。以前からこの日は嵐が来るって分かっていたそうですが、何故そんな危険な日にビルのガラス清掃を許可してしまったのか。これは生きた心地しないって(°_°)

92 コメントコロナにビビリすぎる女性、遂にこの姿でスーパーに入ってしまう
３月２３日、イギリスのケント州のスーパーマーケットからの映像。コロナを恐れた女性はボールに入ってスーパーへ来店。旦那と思しき男性に商品を取って貰い買い物をしてしまう。しかし、スーパーの店員に他の客の迷惑になるので退店するよう促されあえなく終了。ネタなのかガチなのかは謎ですが、そりゃダメでしょうよｗｗｗ

108 コメントアメリカの国防省が公式にUFOの映像を公開　これガチ？
アメリカの国防省が２７日、海軍が撮影した「未確認飛行物体」の映像を公開。この映像は2004年と2015年に赤外線カメラで撮影されたもので、同省がこの様な映像を公式に公開するのは初。公開した目的は「映像の真偽や、映像に続きがあるのかなどの憶測について整理する為」との事。アメリカメディアによると、撮影場所は西部カリフォルニア州や、東海岸上空だそうです。国防省がわざわざ公開したって事はガチ映像の可能性が高いって事なんだろうか？個人的に宇宙人は居ると思うけど、どうなんだろう。宇宙人の一団がコロナのワクチンを届けてくれる展開を希望。

削除

美少女ニコ生主、寝配信中に下半身丸出しになってしまいBANされるｗｗｗｗｗ

225 コメントセブンイレブンでも商品を口に入れたりするバカッターが投稿されてしまう。
いまいち動画上の文字の仕組みを理解していないんだが、最初に投稿したのが884_ryoでコメントを入れて再投稿？したのが@t9a6i1g2aなのかな？この炎上動画週間にコンビニ大手のセブンイレブンも参戦したようです。昨日から話題になっているようなので遅報ぎみですが。

63 コメント【動画】地上から目撃されたバラバラになったスターシップの姿が美しい(´･_･`)
失敗だから悲しい事なんだけど美しいなあ(´･_･`)現地時間16日に行われたスターシップ7回目の飛行試験は宇宙船の空中分解により失敗となりました。動画はタークス・カイコス諸島で目撃されたバラバラとなった機体のビデオです。ロケットブースターの発射台キャッチには成功しています。

95 コメント【動画】シアトルでJAL68便がデルタ航空機の接触する事故。
シアトル・タコマ国際空港で5日（現地時間）、成田から到着したJAL68便（ボーイング787-9）の右翼がデルタ航空機（ボーイング737-800）の垂直尾翼に接触。その事故を機内から撮影したビデオです。乗客は当たりそうだなーと思ってカメラを向けたていたんだって。

35 コメント第一次世界大戦時に使われた単眼鏡を修復する作業映像
第一世界大戦時に使われていた単眼鏡を磨き上げピカピカにし、再度使えるようにするまでの映像です。使えない物がまた使えるようになるのは何だか見てて気持ちいものですね

筋肉が消えていく難病と戦う女性たち。遠位型ミオパチー（筋肉の病気）へのコメント

返信名がありません 2010年08月02日 18:10 ID:gyMDMwNjc

100万人に2、3人って意外に多く感じる

返信名がありません 2010年08月02日 18:15 ID:IzOTk3NzQ

でも美人だな
俺に面倒見る能力があれば・・・

返信名がありません 2010年08月02日 18:20 ID:A0NzAyOTc

※2
お前が偽善者じゃないことを願う

返信名がありません 2010年08月02日 18:29 ID:gyMDMwNjc

このイポクリットゥ！

返信名がありません 2010年08月02日 18:31 ID:U4Nzg0ODU

卑屈になってないところがすごいな

返信名がありません 2010年08月02日 18:32 ID:AzNjE2NTU

※3
偽善言う前に潔いほどに下心みえみえだろ！

返信名がありません 2010年08月02日 20:05 ID:c1NTk4NzU

二人とも美人…

返信名がありません 2010年08月02日 20:06 ID:cwNTY5Mjk

こう言うハンディキャップが有る人って
凄い忍耐力があって人間性も素晴らしい人が多いけど、、、
そういったハンデがあるからこそ人は強くなれるものなのかな？

返信名がありません 2010年08月02日 20:51 ID:U5NTA0ODc

重圧が人を成長させるかどうかはわからないけれど
重圧の無い人間が成長しないのは事実だな。
ソースは俺。

返信名がありません 2010年08月02日 20:52 ID:AzMTc1NzY

人に媚びないと生きていけないから人間性を補正していく必要に迫られたんだろ、そんな人間性はうわべだけなもんだよ
こういう元々社会の上のほうにいた人間が転落していくサマを見てるとメシがうまくなるな

返信名がありません 2010年08月02日 21:17 ID:AzNTMxODg

マスコミはこういう「重病があるよ」「救急タライ回しあるよ」「老人介護ヤバいよ」という報道ばかりするが、解決策は絶対に示さない。
医療関係者が、少なくても単に報道してるだけの人間よりお金がもらえるような社会構造が、全面的に支持される様な世の中でなければ、解決は無理。

返信名がありません 2010年08月02日 21:20 ID:E5Nzc4NDY

>>10
びっくりするほど信憑性のない説だな

返信名がありません 2010年08月02日 21:51 ID:AyOTAyMjU

ミツバチに見えた。
疲れてるな。

返信名がありません 2010年08月02日 22:08 ID:M4OTAzNjE

米11
マスコミは報道が本分だ馬鹿
一般的に医者のほうがマスコミより高給だろうし何を鼻息荒くしてんだか

返信名がありません 2010年08月02日 22:59 ID:U4NjU1Mzk

>>14馬鹿はテメーだ！
マスコミは視聴者の受けが良ければ放送するんだよ！
これらが難病なのはわかるよ。
テレビだったとしても、こんな人達を見れば自分なりに考える事がそりゃあ、あるわ！！
こんな特殊な難病の克服は医学者に任せるしかない！
俺達が出来ることは、このような人達が健常者と同様に就職や生活が出来る社会を作っていくことであって、その為の議論をすることだ！！！！
>>14　テメーは人の批判をするだけの左翼見てーな糞人種だ！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！

返信名がありません 2010年08月02日 23:57 ID:M4MjA1MjQ

早く擬体できないかな・・・
そしたら美女に乗り換えるの！

返信名がありません 2010年08月03日 00:12 ID:Q4MTczMzk

すげぇカッチョいい部屋に住んでるなー
マンションかな？

返信名がありません 2010年08月03日 00:25 ID:AxNzIyOTY

こんな幸せな一家の嫁さんをこんな奇病がおそうなんて、運命は残酷だよな…

返信名がありません 2010年08月03日 00:34 ID:M5NTIyNjU

症状を見て一リットルの涙でやってた脊髄小脳変性症の女の子を思い出した。
知能は衰えず動けなくなるだけなのに病気をよく知らない周囲は
知的障害者や幼児に接するみたいに話しかけていて本人は寂しそうだった。

返信名がありません 2010年08月03日 00:46 ID:I1MzM2NDA

バリバリの創価学会エリートだね！

返信名がありません 2010年08月03日 01:04 ID:QwMzA0OTE

旦那の年収が200万円とかだったら
普通に一家心中するレベルだな

返信名がありません 2010年08月03日 02:50 ID:I5NzcwMTU

国から毎月何十万もらって
生活に必要な機材は全て買って
貰えるんだろうな・・・
生活保護でも申請しょうかな？
うつ病って診断書書いて貰って
子供いるし・・・
その方が今より子供幸せかも！
障害者いい生活してるな～
この病気はいややけど。

返信名がありません 2010年08月03日 04:59 ID:QwMjk5ODg

栄一君「大きくなったらママおんぶしてあげるから」
（姥捨て山的な意味で）
手の焼けるラブドール、動けぬ女に価値は無しか…
栄一君怖い子!!末恐ろしいわｗｗｗ

返信名がありません 2010年08月03日 05:04 ID:QwMjk5ODg

助かる道は唯一つ！
義手、義足、人工肛門、インプラント、人工顎、股間にアイアンメイデン。
おうふ、完璧じゃね？
禁忌を破った罰ですね、わかります。

返信名がありません 2010年08月03日 05:10 ID:QwMjk5ODg

>>15
そういう場で議論しろよｗ
こんなチラ裏にもならんような所で熱く語られてもな、クズと同類なんだよｗ
1つ確実に言える事は、お前31日までにちゃんと夏休みの宿題終らせとけよ、と。

返信名がありません 2010年08月03日 05:11 ID:A1OTkxMjg

俺なんかより数段エリートなのに勿体無いな

返信名がありません 2010年08月03日 05:18 ID:QwMjk5ODg

遠位型ミオパチーは甘え

返信名がありません 2010年08月03日 05:48 ID:QxNTM0MzU

>>27
鬼や・・

返信名がありません 2010年08月03日 08:49 ID:kyOTY1Mzg

尺伏がたりねーんだよ

返信名がありません 2010年08月03日 09:51 ID:g5OTExNjE

この二人よく結婚したな
遺伝病なのに子供作るとか考えられない

返信名がありません 2010年08月03日 12:42 ID:M5Mjk5NzA

>>22
あんたちゃんと映像見たの？
難病認定されてないって言ってたじゃん。
だから何も保障なんてされないよ。
難病認定だって病院代が無料になるだけで、お金なんて出ない人が多い。
それにそんな簡単に今は生活保護なんて出ないよ。

返信名がありません 2010年08月03日 14:00 ID:g4NDY3MDc

二人目の症例の人、良い生活してんな
美人で家庭もちで一軒家住まいか
勝ち組だな

返信名がありません 2010年08月03日 15:01 ID:g5NTkxNTI

>>22ってアホだろ。
こういうやつこそ生活保護を最も必要としてる層だろうが。

返信名がありません 2010年08月03日 18:47 ID:M0MjEyNDg

俺が滅茶苦茶勉強してどうにかしてやるよ。
まってろ。

返信名がありません 2010年08月03日 21:39 ID:M5NDQ0NjQ

僕は腰痛治療の為に胎盤注射をした事がありますが
体内の細胞が活性されて凄い筋肉質な体になった事があります
最近では美容目的で注射する女性も多いのですが・・・
今では酷かった腰痛もかなり改善されました
胎盤注射してもこの女性は改善されないのかな・・・？
だけど・・・
採算が取れないからって薬の開発しない製薬会社も儲けだけしか考えられないの？っと思いました

返信名がありません 2010年08月04日 04:56 ID:c3MjIwOTA

プロテイン飲んで筋肉トレしろks

返信名がありません 2010年08月04日 05:14 ID:g3NTQ5NzU

やっぱり金とかいう物を作り出した奴は糞だな、金にならないと開発もしないとか･･･

返信名がありません 2010年08月04日 10:28 ID:Q1MDA2MDI

↑
金にならないの　提供しないの
それ　あたりまえ

返信名がありません 2010年08月04日 11:23 ID:c3NDk2Nzc

37が馬鹿すぎて笑った
もうどこから教えたらいいかわかんない

返信名がありません 2010年08月04日 16:38 ID:M2NzM3OTE

37　お前は神、まさにＫＹはお前の為にある言葉だな

返信名がありません 2010年08月04日 21:00 ID:c2NzMyMzE

動画で一番キレイな人、旦那さんとの出会いが創価大学で、学会員なんだよね
フジの実況で大騒ぎになってたわ

返信名がありません 2010年08月06日 14:52 ID:g3MDQxNTI

関係ないけど※22みたいなヤツの
子供がかわいそうだ。

返信名がありません 2010年08月06日 18:14 ID:UwMjc0OTE

血液循環、消化器、呼吸、聴覚、発声…筋肉が衰えてく事は絶望的な事なのに母親ってのは凄いよなぁ。
＞39
胎教から始める事を愚申します。

返信名がありません 2010年08月06日 23:57 ID:QzMzY4MDQ

不謹慎かもしれないが凄い美人だな。

返信名がありません 2010年08月08日 21:22 ID:cxNzM5MDc

夫がイケメン

返信名がありません 2010年08月08日 23:32 ID:Y4NTg2MjM

段々と緩くなっていくのか。
あそこも。。orz

返信名がありません 2010年08月09日 18:54 ID:k5NTM3MzM

俺が小学生の頃、同じ病気の近所のお姉さんいたよ。容貌もこんな感じ。
おねえさん、二十歳頃に亡くなっちゃった。

返信名がありません 2010年08月12日 10:18 ID:YwNjI2NDM

１１が真理だな
１４みたいなやつがいるから世の中がおかしくなる
実際１４はもんすたーペイシェントだろうよ

返信名前 2010年08月14日 01:45 ID:kzMTg0MzY

美人ってホントに薄命なんだよな

返信名前 2010年08月14日 01:59 ID:Q3MDY5MzM

全然関係ないけど結婚式の映像で鬱になったわ・・

返信 743mg 2010年08月16日 22:42 ID:EwNjQyNDE

>>38､39、40
お前ら本当に治してあげたいとか思うなら利益とか関係なく開発しろって話だ！
お前ら見たいな平和ボケしてる偽善者は消えろ！

返信　 2010年08月17日 12:48 ID:YwMjM2NDk

患者総数は世界中で一万五千人くらいか
薬代だけで一人数十万円を請求しなきゃ製薬会社としては割りに合わないわけだ
所得の低い国の人はそこまで治療費を払えないし、開発に成功して独占販売を許されても赤字なのは間違いないな
ノーベル賞が見込めるとかなら話はまた別なんだけどね

返信 743mg 2010年10月29日 16:05 ID:kxODMwNTg

ごめん勃起した

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