遠位型ミオパチーとは体幹から離れた部位から筋肉が萎縮していく病気である。（wiki）遠位型ミオパチーという難しい病気を患いながらも子育てに奮闘するママさんを紹介します。100万人に2、3人という非常に珍しい病気という事で治療法も確立されず研究も少ないそうです。診断されたらあとは筋肉が無くなっていくのをただ見守るだけ、最後は体が動かなくなり寝たきりになってしまうそうです。早く治療法や進行を止めるお薬など開発されると良いですね。（一部削除）
217 コメント
首里城を燃やしてしまったのは僕です。ネットに犯人からの謝罪動画がアップされる。
「はぁはぁ。はいえーどうも。先ほどニュース入ったと思うんですけど、あのぉ首里城、沖縄の首里城が火災になったという事で、でもそれを実際にやってしまったのが僕ですね。ほんとに申し訳ないです。」いやいや・・・。これはさすがにアウトだろ。沖縄県那覇市で起きた首里城の火災で「タバコの不注意でやってしまった」その犯人を名乗る男がネットに謝罪動画をアップしたようです。昨日も似たような動画を紹介していますがこれ流行ってんの？(´･_･`)
「はぁはぁ。はいえーどうも。先ほどニュース入ったと思うんですけど、あのぉ首里城、沖縄の首里城が火災になったという事で、でもそれを実際にやってしまったのが僕ですね。ほんとに申し訳ないです。」いやいや・・・。これはさすがにアウトだろ。沖縄県那覇市で起きた首里城の火災で「タバコの不注意でやってしまった」その犯人を名乗る男がネットに謝罪動画をアップしたようです。昨日も似たような動画を紹介していますがこれ流行ってんの？(´･_･`)
91 コメント
【動画】中国海警局の船がフィリピン巡視船にレーザー照射。船員が一時的に視力を失う。
今月6日、フィリピンの排他的経済水域内で中国海警局の船がフィリピンの巡視船に向けて軍事グレードのレーザーを照射。ブリッジの乗務員に皮膚のかゆみや一時的に視力を失うなどの被害が出たそうです。その時の映像が公開されていましたので紹介します。軍事グレードて強力なレーザーポインターみたいなもんか。
今月6日、フィリピンの排他的経済水域内で中国海警局の船がフィリピンの巡視船に向けて軍事グレードのレーザーを照射。ブリッジの乗務員に皮膚のかゆみや一時的に視力を失うなどの被害が出たそうです。その時の映像が公開されていましたので紹介します。軍事グレードて強力なレーザーポインターみたいなもんか。
40 コメント
ベック・エア2100便墜落事故の瞬間を捉えていた防犯カメラの映像が公開される。
1分35秒辺りから画面右上、日付の辺りに注目。昨年12月27日にカザフスタンのアルマトイ国際空港で起きたベック・エア2100便墜落事故。その瞬間を捉えていた防犯カメラの映像が公開されていましたので紹介します。動画で見る限りだともっと助かっていても良さそうに思えるけど、この事故で機長を含む12名の方が亡くなっています。真っすぐ突っ込んでいるからコクピットと前方の客席が潰されたんだね・・・。
1分35秒辺りから画面右上、日付の辺りに注目。昨年12月27日にカザフスタンのアルマトイ国際空港で起きたベック・エア2100便墜落事故。その瞬間を捉えていた防犯カメラの映像が公開されていましたので紹介します。動画で見る限りだともっと助かっていても良さそうに思えるけど、この事故で機長を含む12名の方が亡くなっています。真っすぐ突っ込んでいるからコクピットと前方の客席が潰されたんだね・・・。
41 コメント
SpaceXのStarshipを150mまで打ち上げる事に成功したテスト映像
SpaceXのStarshipを150mまで打ち上げる事に成功したテスト映像。Starshipとはサムネイルにも出していますが、過去最大級のロケットで、その長さは120mにも及ぶ予定です。この映像で打ち上げられているロケットはその先端部分になる、貨物や、乗客が乗る部分ですね。イーロンマスク率いるSpaceXは再利用可能なFalcon9をバンバン飛ばしていますが、本命はこのStarship。2022年にはこれで火星に行くと豪語していますが、どうなる事でしょう。個人的には滅茶苦茶期待してます。
SpaceXのStarshipを150mまで打ち上げる事に成功したテスト映像。Starshipとはサムネイルにも出していますが、過去最大級のロケットで、その長さは120mにも及ぶ予定です。この映像で打ち上げられているロケットはその先端部分になる、貨物や、乗客が乗る部分ですね。イーロンマスク率いるSpaceXは再利用可能なFalcon9をバンバン飛ばしていますが、本命はこのStarship。2022年にはこれで火星に行くと豪語していますが、どうなる事でしょう。個人的には滅茶苦茶期待してます。
関連記事
166 コメント
【池袋】これは悪質。自転車乗りによるひき逃げ事件の映像が公開される。（拡散希望中）
歩行者用信号が分かりづらいですが、女性は青になってから渡り始めていますね。東京都豊島区南池袋３丁目８の都道8号線、池袋クランウンハイツ前で撮影された自転車乗りによるひき逃げ事件の防犯カメラ映像が拡散希望中だったので紹介します。これは悪質だな。防犯カメラは他にもあるだろうし、すぐ近くに車もいる。動画が拡散されて逮捕されることを願います。
歩行者用信号が分かりづらいですが、女性は青になってから渡り始めていますね。東京都豊島区南池袋３丁目８の都道8号線、池袋クランウンハイツ前で撮影された自転車乗りによるひき逃げ事件の防犯カメラ映像が拡散希望中だったので紹介します。これは悪質だな。防犯カメラは他にもあるだろうし、すぐ近くに車もいる。動画が拡散されて逮捕されることを願います。
90 コメント
【動画】タイ政府による大麻苗100万本の無償配布はじまる。
医療大麻が解禁（医療目的の家庭での栽培、使用）されたタイで大麻苗100万本の無償配布がはじまったそうです。ニュースで見て知ってはいましたが本当にやるんだね。しかしこれ医療大麻が解禁されただけで嗜好品としての大麻の喫煙は引き続き違法なんだって。
医療大麻が解禁（医療目的の家庭での栽培、使用）されたタイで大麻苗100万本の無償配布がはじまったそうです。ニュースで見て知ってはいましたが本当にやるんだね。しかしこれ医療大麻が解禁されただけで嗜好品としての大麻の喫煙は引き続き違法なんだって。
61 コメント
【動画】なんだこれ。風船のように萎んだスイカに触れてみると！？
どうなってんのこれ。出来損ない？それとも腐っているの？萎んだビーチボールのようになっていたスイカから中身が噴き出すキモイ動画です。一応スイカっぽい赤いのもあるけどほとんどは水？どうしてこうなった。
どうなってんのこれ。出来損ない？それとも腐っているの？萎んだビーチボールのようになっていたスイカから中身が噴き出すキモイ動画です。一応スイカっぽい赤いのもあるけどほとんどは水？どうしてこうなった。
42 コメント
【微閲覧注意】エチオピアで店員が強盗に突如何度も刺され死亡する映像
２月１８日、エチオピアの個人商店で強盗が店主を何度も刺してしまう映像。刺された後この男は死亡してしまったそうです。襲われるシーンは約５０秒から。恐らく少額しか盗めないであろうのに人殺しちゃうのね・・・。
２月１８日、エチオピアの個人商店で強盗が店主を何度も刺してしまう映像。刺された後この男は死亡してしまったそうです。襲われるシーンは約５０秒から。恐らく少額しか盗めないであろうのに人殺しちゃうのね・・・。
コメント
筋肉が消えていく難病と戦う女性たち。遠位型ミオパチー（筋肉の病気） へのコメント
コメントを残す
もっと関連記事
149 コメント
【動画】「万引きしちゃうぞーっ！」近所の弁当屋に襲撃されたキッチンDIVE亀戸店。
酔っぱらいうぜえｗｗｗおにぎりを叩きつける、お弁当の上に寝そべる、お弁当にグーパンチをするなど近所のオリ◯◯弁当関係者に嫌がらせをされたというキッチンDIVE亀戸店の告発動画が今日の5ch（hayabusa9）で話題になっています。「マジ晒されるからYouTuneに。」わかってるのにやっちゃう酔っぱらいうぜえｗｗｗ
酔っぱらいうぜえｗｗｗおにぎりを叩きつける、お弁当の上に寝そべる、お弁当にグーパンチをするなど近所のオリ◯◯弁当関係者に嫌がらせをされたというキッチンDIVE亀戸店の告発動画が今日の5ch（hayabusa9）で話題になっています。「マジ晒されるからYouTuneに。」わかってるのにやっちゃう酔っぱらいうぜえｗｗｗ
396 コメント
目の見えない男性に威嚇し怒鳴り散らす男の映像が大炎上中。1000mg遅報。
【1000mg遅報】この直前の状況が分からないけど白杖を持った視覚障害者だしなあ・・・。愛知県名古屋市中村区太閤通9丁目の中村公園バスターミナルで撮影された目の見えない男性に怒鳴り散らすチャリ男のビデオです。これアレかな。怒鳴った後に相手の白杖に気づいたけど引けなくなった感じかしら。
【1000mg遅報】この直前の状況が分からないけど白杖を持った視覚障害者だしなあ・・・。愛知県名古屋市中村区太閤通9丁目の中村公園バスターミナルで撮影された目の見えない男性に怒鳴り散らすチャリ男のビデオです。これアレかな。怒鳴った後に相手の白杖に気づいたけど引けなくなった感じかしら。
74 コメント
【悲惨】大富豪の邸宅（24億円）完全に終わる。
ああ。崩れる前は夢のような景色が広がる家だったのに。カリフォルニア州デイナポイントで海岸の崖が崩れ、大富豪の邸宅3軒が危険な状態にあるようです。ニュースによると崩れる前の価値で24億円。隣の2軒を合わせると計63億円！
ああ。崩れる前は夢のような景色が広がる家だったのに。カリフォルニア州デイナポイントで海岸の崖が崩れ、大富豪の邸宅3軒が危険な状態にあるようです。ニュースによると崩れる前の価値で24億円。隣の2軒を合わせると計63億円！
167 コメント
【大阪】入管ペルー人骨折事件の監視カメラ映像が公開される。
独房なのに14時間も手錠をかけられたまま放置か・・・。さすがにやり過ぎかな？大阪入管に収容されていたペルー人、ブルゴス・フジイさんが暴行を受けたとして裁判を起こした件で、当時の監視カメラの映像が公開されました。そのニュース映像が今日のleia5chで話題になっていましたので紹介します。こうなる前にそうとう暴れたんじゃないのかな？映像にない部分がキニナル・・・。
独房なのに14時間も手錠をかけられたまま放置か・・・。さすがにやり過ぎかな？大阪入管に収容されていたペルー人、ブルゴス・フジイさんが暴行を受けたとして裁判を起こした件で、当時の監視カメラの映像が公開されました。そのニュース映像が今日のleia5chで話題になっていましたので紹介します。こうなる前にそうとう暴れたんじゃないのかな？映像にない部分がキニナル・・・。
118 コメント
【動画】国土交通省（庁）を名乗りマスクを外してくださいと呼びかける男が新宿駅に現れる。
これはアウト！新宿駅で国土交通省（庁）やJR東日本を名乗り「マスクを外しましょう」「電車に乗る時はマスクを外しましょう」「電車の窓が空いていたら閉めてください」と呼びかける男が現れ話題になっています。これ拡声器でも使ってるの？新型コロナウイルスを蔓延させて国家転覆を狙うテロリストか敵対国の工作員だろこれ(@_@;)というような勢いで批判しておきますが多分これはただの気持ち悪い人。
これはアウト！新宿駅で国土交通省（庁）やJR東日本を名乗り「マスクを外しましょう」「電車に乗る時はマスクを外しましょう」「電車の窓が空いていたら閉めてください」と呼びかける男が現れ話題になっています。これ拡声器でも使ってるの？新型コロナウイルスを蔓延させて国家転覆を狙うテロリストか敵対国の工作員だろこれ(@_@;)というような勢いで批判しておきますが多分これはただの気持ち悪い人。
107 コメント
【川崎】アルファードが盗まれる寸前のところで駆けつけたうｐ主の動画。
これ降りてくる人の気配に気づいて逃げてくれたから助かったけど、窃盗団と鉢合わせしていたら危なかったんじゃないの。神奈川崎市幸区でアルファードを盗まれかけたという投稿動画です。盗まれるのを見ているわけにもいかないが、かといって捕まえるのも危ない。大声を出すのが正解？
これ降りてくる人の気配に気づいて逃げてくれたから助かったけど、窃盗団と鉢合わせしていたら危なかったんじゃないの。神奈川崎市幸区でアルファードを盗まれかけたという投稿動画です。盗まれるのを見ているわけにもいかないが、かといって捕まえるのも危ない。大声を出すのが正解？
44 コメント
【動画】干ばつで干上がった川の底から1億年以上前の恐竜の足跡が次々と見つかる。
テキサス州グレンローズのダイナソー・バレー州立公園で、干ばつにより干上がったパラクシー川の底から1億年以上前に生息していたとみられる体長およそ4.57メートル、体重7トンにもなるアクロカントサウルスの足跡が次々と見つかりました。そのビデオです。ミード湖（ラスベガス）で遺体がいくつも発見されたというニュースを見ましたが、こちらは嬉しい発見ですね。次の雨が降るまでしばらく見れるそうです。
テキサス州グレンローズのダイナソー・バレー州立公園で、干ばつにより干上がったパラクシー川の底から1億年以上前に生息していたとみられる体長およそ4.57メートル、体重7トンにもなるアクロカントサウルスの足跡が次々と見つかりました。そのビデオです。ミード湖（ラスベガス）で遺体がいくつも発見されたというニュースを見ましたが、こちらは嬉しい発見ですね。次の雨が降るまでしばらく見れるそうです。
100万人に2、3人って意外に多く感じる
でも美人だな
俺に面倒見る能力があれば・・・
※2
お前が偽善者じゃないことを願う
このイポクリットゥ！
卑屈になってないところがすごいな
※3
偽善言う前に潔いほどに下心みえみえだろ！
二人とも美人…
こう言うハンディキャップが有る人って
凄い忍耐力があって人間性も素晴らしい人が多いけど、、、
そういったハンデがあるからこそ人は強くなれるものなのかな？
重圧が人を成長させるかどうかはわからないけれど
重圧の無い人間が成長しないのは事実だな。
ソースは俺。
人に媚びないと生きていけないから人間性を補正していく必要に迫られたんだろ、そんな人間性はうわべだけなもんだよ
こういう元々社会の上のほうにいた人間が転落していくサマを見てるとメシがうまくなるな
マスコミはこういう「重病があるよ」「救急タライ回しあるよ」「老人介護ヤバいよ」という報道ばかりするが、解決策は絶対に示さない。
医療関係者が、少なくても単に報道してるだけの人間よりお金がもらえるような社会構造が、全面的に支持される様な世の中でなければ、解決は無理。
>>10
びっくりするほど信憑性のない説だな
ミツバチに見えた。
疲れてるな。
米11
マスコミは報道が本分だ馬鹿
一般的に医者のほうがマスコミより高給だろうし何を鼻息荒くしてんだか
>>14馬鹿はテメーだ！
マスコミは視聴者の受けが良ければ放送するんだよ！
これらが難病なのはわかるよ。
テレビだったとしても、こんな人達を見れば自分なりに考える事がそりゃあ、あるわ！！
こんな特殊な難病の克服は医学者に任せるしかない！
俺達が出来ることは、このような人達が健常者と同様に就職や生活が出来る社会を作っていくことであって、その為の議論をすることだ！！！！
>>14 テメーは人の批判をするだけの左翼見てーな糞人種だ！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！
早く擬体できないかな・・・
そしたら美女に乗り換えるの！
すげぇカッチョいい部屋に住んでるなー
マンションかな？
こんな幸せな一家の嫁さんをこんな奇病がおそうなんて、運命は残酷だよな…
症状を見て一リットルの涙でやってた脊髄小脳変性症の女の子を思い出した。
知能は衰えず動けなくなるだけなのに病気をよく知らない周囲は
知的障害者や幼児に接するみたいに話しかけていて本人は寂しそうだった。
バリバリの創価学会エリートだね！
旦那の年収が200万円とかだったら
普通に一家心中するレベルだな
国から毎月何十万もらって
生活に必要な機材は全て買って
貰えるんだろうな・・・
生活保護でも申請しょうかな？
うつ病って診断書書いて貰って
子供いるし・・・
その方が今より子供幸せかも！
障害者いい生活してるな～
この病気はいややけど。
栄一君「大きくなったらママおんぶしてあげるから」
（姥捨て山的な意味で）
手の焼けるラブドール、動けぬ女に価値は無しか…
栄一君怖い子!!末恐ろしいわｗｗｗ
助かる道は唯一つ！
義手、義足、人工肛門、インプラント、人工顎、股間にアイアンメイデン。
おうふ、完璧じゃね？
禁忌を破った罰ですね、わかります。
>>15
そういう場で議論しろよｗ
こんなチラ裏にもならんような所で熱く語られてもな、クズと同類なんだよｗ
1つ確実に言える事は、お前31日までにちゃんと夏休みの宿題終らせとけよ、と。
俺なんかより数段エリートなのに勿体無いな
遠位型ミオパチーは甘え
>>27
鬼や・・
尺伏がたりねーんだよ
この二人よく結婚したな
遺伝病なのに子供作るとか考えられない
>>22
あんたちゃんと映像見たの？
難病認定されてないって言ってたじゃん。
だから何も保障なんてされないよ。
難病認定だって病院代が無料になるだけで、お金なんて出ない人が多い。
それにそんな簡単に今は生活保護なんて出ないよ。
二人目の症例の人、良い生活してんな
美人で家庭もちで一軒家住まいか
勝ち組だな
>>22ってアホだろ。
こういうやつこそ生活保護を最も必要としてる層だろうが。
俺が滅茶苦茶勉強してどうにかしてやるよ。
まってろ。
僕は腰痛治療の為に胎盤注射をした事がありますが
体内の細胞が活性されて凄い筋肉質な体になった事があります
最近では美容目的で注射する女性も多いのですが・・・
今では酷かった腰痛もかなり改善されました
胎盤注射してもこの女性は改善されないのかな・・・？
だけど・・・
採算が取れないからって薬の開発しない製薬会社も儲けだけしか考えられないの？っと思いました
プロテイン飲んで筋肉トレしろks
やっぱり金とかいう物を作り出した奴は糞だな、金にならないと開発もしないとか･･･
↑
金にならないの 提供しないの
それ あたりまえ
37が馬鹿すぎて笑った
もうどこから教えたらいいかわかんない
37 お前は神、まさにＫＹはお前の為にある言葉だな
動画で一番キレイな人、旦那さんとの出会いが創価大学で、学会員なんだよね
フジの実況で大騒ぎになってたわ
関係ないけど※22みたいなヤツの
子供がかわいそうだ。
血液循環、消化器、呼吸、聴覚、発声…筋肉が衰えてく事は絶望的な事なのに母親ってのは凄いよなぁ。
＞39
胎教から始める事を愚申します。
不謹慎かもしれないが凄い美人だな。
夫がイケメン❤
段々と緩くなっていくのか。
あそこも。。orz
俺が小学生の頃、同じ病気の近所のお姉さんいたよ。容貌もこんな感じ。
おねえさん、二十歳頃に亡くなっちゃった。
１１が真理だな
１４みたいなやつがいるから世の中がおかしくなる
実際１４はもんすたーペイシェントだろうよ
美人ってホントに薄命なんだよな
全然関係ないけど結婚式の映像で鬱になったわ・・
>>38､39、40
お前ら本当に治してあげたいとか思うなら利益とか関係なく開発しろって話だ！
お前ら見たいな平和ボケしてる偽善者は消えろ！
患者総数は世界中で一万五千人くらいか
薬代だけで一人数十万円を請求しなきゃ製薬会社としては割りに合わないわけだ
所得の低い国の人はそこまで治療費を払えないし、開発に成功して独占販売を許されても赤字なのは間違いないな
ノーベル賞が見込めるとかなら話はまた別なんだけどね
ごめん勃起した