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筋肉が消えていく難病と戦う女性たち。遠位型ミオパチー(筋肉の病気)

遠位型ミオパチーとは体幹から離れた部位から筋肉が萎縮していく病気である。(wiki)遠位型ミオパチーという難しい病気を患いながらも子育てに奮闘するママさんを紹介します。100万人に2、3人という非常に珍しい病気という事で治療法も確立されず研究も少ないそうです。診断されたらあとは筋肉が無くなっていくのをただ見守るだけ、最後は体が動かなくなり寝たきりになってしまうそうです。早く治療法や進行を止めるお薬など開発されると良いですね。(一部削除)
2007年01月02日 17:12 ┃
61 コメント 2400年前の沈没船が黒海の水深2080メートルの海底で見つかる。完全な保存状態。
黒海のブルガリア沖、水深2080メートルの海底から古代ギリシャの商船とみられる沈没船が発見されたそうです。マストやその他の装備も残ったままという驚きの保存状態で発見されたこの船は放射性炭素年代測定により紀元前5世紀ごろの船だと判明したそうです。ロマンあふれる話だな。
64 コメント 中国の新型コロナウイルス隔離施設がヤバいと話題になっている動画がこちら。
鉄の窓から顔を出して食事の配給を待つ人たち。中国雲南省シーサンパンナ・タイ族自治州では新型コロナウイルス陽性者と接触した可能性のある人はこのような施設に3週間隔離されるんだって。そんなビデオが人気になっていましたので紹介します。この狭さで3週間か・・・。しかも自費でって・・・。(T_T)
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233 コメント 東京・渋谷でも行われたBlack Lives Matter運動がこちら 意外と多くの人が行進する
6月14日、東京・渋谷でも行われたBlack Lives Matter運動がこちら。割と多くの人が行進している様子。日本では基本的に人種差別とかは無いから海外のようにヒートアップはしないけど意識高い人も多いんだなぁ。このデモもう始まって2週間以上経つけどいつまで続くんだろうか。
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コメント

筋肉が消えていく難病と戦う女性たち。遠位型ミオパチー(筋肉の病気) へのコメント

  • 返信 名がありません ID:gyMDMwNjc

    100万人に2、3人って意外に多く感じる

  • 返信 名がありません ID:IzOTk3NzQ

    でも美人だな
    俺に面倒見る能力があれば・・・

  • 返信 名がありません ID:A0NzAyOTc

    ※2
    お前が偽善者じゃないことを願う

  • 返信 名がありません ID:gyMDMwNjc

    このイポクリットゥ!

  • 返信 名がありません ID:U4Nzg0ODU

    卑屈になってないところがすごいな

  • 返信 名がありません ID:AzNjE2NTU

    ※3
    偽善言う前に潔いほどに下心みえみえだろ!

  • 返信 名がありません ID:c1NTk4NzU

    二人とも美人…

  • 返信 名がありません ID:cwNTY5Mjk

    こう言うハンディキャップが有る人って
    凄い忍耐力があって人間性も素晴らしい人が多いけど、、、
    そういったハンデがあるからこそ人は強くなれるものなのかな?

  • 返信 名がありません ID:U5NTA0ODc

    重圧が人を成長させるかどうかはわからないけれど
    重圧の無い人間が成長しないのは事実だな。
    ソースは俺。

  • 返信 名がありません ID:AzMTc1NzY

    人に媚びないと生きていけないから人間性を補正していく必要に迫られたんだろ、そんな人間性はうわべだけなもんだよ
    こういう元々社会の上のほうにいた人間が転落していくサマを見てるとメシがうまくなるな

  • 返信 名がありません ID:AzNTMxODg

    マスコミはこういう「重病があるよ」「救急タライ回しあるよ」「老人介護ヤバいよ」という報道ばかりするが、解決策は絶対に示さない。
    医療関係者が、少なくても単に報道してるだけの人間よりお金がもらえるような社会構造が、全面的に支持される様な世の中でなければ、解決は無理。

  • 返信 名がありません ID:E5Nzc4NDY

    >>10
    びっくりするほど信憑性のない説だな

  • 返信 名がありません ID:AyOTAyMjU

    ミツバチに見えた。
    疲れてるな。

  • 返信 名がありません ID:M4OTAzNjE

    米11
    マスコミは報道が本分だ馬鹿
    一般的に医者のほうがマスコミより高給だろうし何を鼻息荒くしてんだか

  • 返信 名がありません ID:U4NjU1Mzk

    >>14馬鹿はテメーだ!
    マスコミは視聴者の受けが良ければ放送するんだよ!
    これらが難病なのはわかるよ。
    テレビだったとしても、こんな人達を見れば自分なりに考える事がそりゃあ、あるわ!!
    こんな特殊な難病の克服は医学者に任せるしかない!
    俺達が出来ることは、このような人達が健常者と同様に就職や生活が出来る社会を作っていくことであって、その為の議論をすることだ!!!!
    >>14 テメーは人の批判をするだけの左翼見てーな糞人種だ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

  • 返信 名がありません ID:M4MjA1MjQ

    早く擬体できないかな・・・
    そしたら美女に乗り換えるの!

  • 返信 名がありません ID:Q4MTczMzk

    すげぇカッチョいい部屋に住んでるなー
    マンションかな?

  • 返信 名がありません ID:AxNzIyOTY

    こんな幸せな一家の嫁さんをこんな奇病がおそうなんて、運命は残酷だよな…

  • 返信 名がありません ID:M5NTIyNjU

    症状を見て一リットルの涙でやってた脊髄小脳変性症の女の子を思い出した。
    知能は衰えず動けなくなるだけなのに病気をよく知らない周囲は
    知的障害者や幼児に接するみたいに話しかけていて本人は寂しそうだった。

  • 返信 名がありません ID:I1MzM2NDA

    バリバリの創価学会エリートだね!

  • 返信 名がありません ID:QwMzA0OTE

    旦那の年収が200万円とかだったら
    普通に一家心中するレベルだな

  • 返信 名がありません ID:I5NzcwMTU

    国から毎月何十万もらって
    生活に必要な機材は全て買って
    貰えるんだろうな・・・
    生活保護でも申請しょうかな?
    うつ病って診断書書いて貰って
    子供いるし・・・
    その方が今より子供幸せかも!
    障害者いい生活してるな~
    この病気はいややけど。

  • 返信 名がありません ID:QwMjk5ODg

    栄一君「大きくなったらママおんぶしてあげるから」
    (姥捨て山的な意味で)
    手の焼けるラブドール、動けぬ女に価値は無しか…
    栄一君怖い子!!末恐ろしいわwww

  • 返信 名がありません ID:QwMjk5ODg

    助かる道は唯一つ!
    義手、義足、人工肛門、インプラント、人工顎、股間にアイアンメイデン。
    おうふ、完璧じゃね?
    禁忌を破った罰ですね、わかります。

  • 返信 名がありません ID:QwMjk5ODg

    >>15
    そういう場で議論しろよw
    こんなチラ裏にもならんような所で熱く語られてもな、クズと同類なんだよw
    1つ確実に言える事は、お前31日までにちゃんと夏休みの宿題終らせとけよ、と。

  • 返信 名がありません ID:A1OTkxMjg

    俺なんかより数段エリートなのに勿体無いな

  • 返信 名がありません ID:QwMjk5ODg

    遠位型ミオパチーは甘え

  • 返信 名がありません ID:QxNTM0MzU

    >>27
    鬼や・・

  • 返信 名がありません ID:kyOTY1Mzg

    尺伏がたりねーんだよ

  • 返信 名がありません ID:g5OTExNjE

    この二人よく結婚したな
    遺伝病なのに子供作るとか考えられない

  • 返信 名がありません ID:M5Mjk5NzA

    >>22
    あんたちゃんと映像見たの?
    難病認定されてないって言ってたじゃん。
    だから何も保障なんてされないよ。
    難病認定だって病院代が無料になるだけで、お金なんて出ない人が多い。
    それにそんな簡単に今は生活保護なんて出ないよ。

  • 返信 名がありません ID:g4NDY3MDc

    二人目の症例の人、良い生活してんな
    美人で家庭もちで一軒家住まいか
    勝ち組だな

  • 返信 名がありません ID:g5NTkxNTI

    >>22ってアホだろ。
    こういうやつこそ生活保護を最も必要としてる層だろうが。

  • 返信 名がありません ID:M0MjEyNDg

    俺が滅茶苦茶勉強してどうにかしてやるよ。
    まってろ。

  • 返信 名がありません ID:M5NDQ0NjQ

    僕は腰痛治療の為に胎盤注射をした事がありますが
    体内の細胞が活性されて凄い筋肉質な体になった事があります
    最近では美容目的で注射する女性も多いのですが・・・
    今では酷かった腰痛もかなり改善されました
    胎盤注射してもこの女性は改善されないのかな・・・?
    だけど・・・
    採算が取れないからって薬の開発しない製薬会社も儲けだけしか考えられないの?っと思いました

  • 返信 名がありません ID:c3MjIwOTA

    プロテイン飲んで筋肉トレしろks

  • 返信 名がありません ID:g3NTQ5NzU

    やっぱり金とかいう物を作り出した奴は糞だな、金にならないと開発もしないとか・・・

  • 返信 名がありません ID:Q1MDA2MDI


    金にならないの 提供しないの
    それ あたりまえ

  • 返信 名がありません ID:c3NDk2Nzc

    37が馬鹿すぎて笑った
    もうどこから教えたらいいかわかんない

  • 返信 名がありません ID:M2NzM3OTE

    37 お前は神、まさにKYはお前の為にある言葉だな

  • 返信 名がありません ID:c2NzMyMzE

    動画で一番キレイな人、旦那さんとの出会いが創価大学で、学会員なんだよね
    フジの実況で大騒ぎになってたわ

  • 返信 名がありません ID:g3MDQxNTI

    関係ないけど※22みたいなヤツの
    子供がかわいそうだ。

  • 返信 名がありません ID:UwMjc0OTE

    血液循環、消化器、呼吸、聴覚、発声…筋肉が衰えてく事は絶望的な事なのに母親ってのは凄いよなぁ。
    >39
    胎教から始める事を愚申します。

  • 返信 名がありません ID:QzMzY4MDQ

    不謹慎かもしれないが凄い美人だな。

  • 返信 名がありません ID:cxNzM5MDc

    夫がイケメン❤

  • 返信 名がありません ID:Y4NTg2MjM

    段々と緩くなっていくのか。
    あそこも。。orz

  • 返信 名がありません ID:k5NTM3MzM

    俺が小学生の頃、同じ病気の近所のお姉さんいたよ。容貌もこんな感じ。
    おねえさん、二十歳頃に亡くなっちゃった。

  • 返信 名がありません ID:YwNjI2NDM

    11が真理だな
    14みたいなやつがいるから世の中がおかしくなる
    実際14はもんすたーペイシェントだろうよ

  • 返信 名前 ID:kzMTg0MzY

    美人ってホントに薄命なんだよな

  • 返信 名前 ID:Q3MDY5MzM

    全然関係ないけど結婚式の映像で鬱になったわ・・

  • 返信 743mg ID:EwNjQyNDE

    >>38、39、40
    お前ら本当に治してあげたいとか思うなら利益とか関係なく開発しろって話だ!
    お前ら見たいな平和ボケしてる偽善者は消えろ!

  • 返信   ID:YwMjM2NDk

    患者総数は世界中で一万五千人くらいか
    薬代だけで一人数十万円を請求しなきゃ製薬会社としては割りに合わないわけだ
    所得の低い国の人はそこまで治療費を払えないし、開発に成功して独占販売を許されても赤字なのは間違いないな
    ノーベル賞が見込めるとかなら話はまた別なんだけどね

  • 返信 743mg ID:kxODMwNTg

    ごめん勃起した

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