
遠位型ミオパチーとは体幹から離れた部位から筋肉が萎縮していく病気である。(wiki)遠位型ミオパチーという難しい病気を患いながらも子育てに奮闘するママさんを紹介します。100万人に2、3人という非常に珍しい病気という事で治療法も確立されず研究も少ないそうです。診断されたらあとは筋肉が無くなっていくのをただ見守るだけ、最後は体が動かなくなり寝たきりになってしまうそうです。早く治療法や進行を止めるお薬など開発されると良いですね。(一部削除)

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【動画】新潟でホテルの地下駐車場が完全水没してしまう。
うわああ。くすの木パーキングの事故ふたたびじゃんこれ。何時から水没しだしたのか分からないけど、午前からだとしたら日曜日だしチェックアウト前の車が結構ありそう・・・。新潟県新潟市中央区東大通1丁目のホテルサンルート新潟で撮影された完全水没してしまった地下駐車場のビデオです。
うわああ。くすの木パーキングの事故ふたたびじゃんこれ。何時から水没しだしたのか分からないけど、午前からだとしたら日曜日だしチェックアウト前の車が結構ありそう・・・。新潟県新潟市中央区東大通1丁目のホテルサンルート新潟で撮影された完全水没してしまった地下駐車場のビデオです。

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手術中に7.30カムチャッカ大地震に遭遇した医師たちの映像。
どう考えても最悪のタイミングだわなあ。ロシア・カムチャツカ半島南東部ペトロパブロフスク‐カムチャツキーで撮影された、ガンの開腹手術中に7.30大地震に遭遇してしまった医師たちのビデオです。NYポストによると、勇気と献身を称え、何かしらの国家賞が授与される予定だそうです。
どう考えても最悪のタイミングだわなあ。ロシア・カムチャツカ半島南東部ペトロパブロフスク‐カムチャツキーで撮影された、ガンの開腹手術中に7.30大地震に遭遇してしまった医師たちのビデオです。NYポストによると、勇気と献身を称え、何かしらの国家賞が授与される予定だそうです。

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糞ワロタwwww コロナ対策ガチ勢の美容院、こうなってしまうwww
中国、四川省の美容院からの映像。コロナ対策でお客さんを安心させる為にやってみたとの事ww 昔から長距離ヘアカットを試したかったそうで、それの良い機会だったそうです。にしてもシュールな絵面すぎて面白い。半分ネタ半分真面目って感じなんですかね。これはこれでお客さんが喜びそうなのでコロナ終息までは良いと思うwww
中国、四川省の美容院からの映像。コロナ対策でお客さんを安心させる為にやってみたとの事ww 昔から長距離ヘアカットを試したかったそうで、それの良い機会だったそうです。にしてもシュールな絵面すぎて面白い。半分ネタ半分真面目って感じなんですかね。これはこれでお客さんが喜びそうなのでコロナ終息までは良いと思うwww

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【動画】チャーリー・カーク狙撃犯が現場から立ち去る様子が公開される。
すっごい高い所から飛び降りたな。4メートル以上はあったんじゃない?チャーリー・カークを射撃した容疑者が建物から逃走する様子を記録したビデオが新たに公開されました。場所と時間が特定できているからドラレコの動画もあるだろうね。捕まるのも時間の問題かしら。
すっごい高い所から飛び降りたな。4メートル以上はあったんじゃない?チャーリー・カークを射撃した容疑者が建物から逃走する様子を記録したビデオが新たに公開されました。場所と時間が特定できているからドラレコの動画もあるだろうね。捕まるのも時間の問題かしら。
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【動画】車椅子を押したおばあさんが川へ・・・。中国で撮影された悲しい映像。
これは事故なのかな。それとも・・・。Xでは夫を川へ突き落としたと書かれていましたが車椅子は無人に見えますね。SNSで異常なほど転載されていた中国の悲しいビデオです。あのおばあさんがどうなったのか、事故の詳細を色々と調べてみましたが見つかりませんでした。
これは事故なのかな。それとも・・・。Xでは夫を川へ突き落としたと書かれていましたが車椅子は無人に見えますね。SNSで異常なほど転載されていた中国の悲しいビデオです。あのおばあさんがどうなったのか、事故の詳細を色々と調べてみましたが見つかりませんでした。

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【名古屋】白昼の犯行。ガレージに侵入してソレを盗むんだという泥棒の映像。
せこいwwww盗むとしてもそれなの?www名古屋ナンバー地域のとあるご自宅駐車場で撮影された泥棒のビデオがTikTokで128万再生に1100コメントを集める人気投稿になっています。これはずっと狙っていたのかな?逮捕されたら同じようなものがいっぱい出てきそうwww
せこいwwww盗むとしてもそれなの?www名古屋ナンバー地域のとあるご自宅駐車場で撮影された泥棒のビデオがTikTokで128万再生に1100コメントを集める人気投稿になっています。これはずっと狙っていたのかな?逮捕されたら同じようなものがいっぱい出てきそうwww

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【群馬】ボートから落水した釣り人を救助したバサーの映像。(神流湖)
「ああ全部なくなっちゃった」釣りをしていてボートから落水。色々なパターンがあると思いますがエレキ(電動の船外機)の暴走は怖いなあ。神流湖でレンタルボートから落水した釣り人を助けたバサーのビデオです。膨張式ライフジャケットを着用していたけど膨らまなかったんだって。しかし和船レンタルに魚探3枚はすごいw
「ああ全部なくなっちゃった」釣りをしていてボートから落水。色々なパターンがあると思いますがエレキ(電動の船外機)の暴走は怖いなあ。神流湖でレンタルボートから落水した釣り人を助けたバサーのビデオです。膨張式ライフジャケットを着用していたけど膨らまなかったんだって。しかし和船レンタルに魚探3枚はすごいw

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【愛知】新瑞橋のメガドンキにジョーカーが現る。カートや看板台で入り口を破壊。
フルスイングしている鉄パイプに見えるのは看板台か?愛知県名古屋市南区駈上1丁目のMEGAドン・キホーテUNYアラタマ店に寝間着ジョーカーが出現し、入り口の自動ドアを破壊するという事件があったようです。そのビデオ。無言で殴り続けるってヤバいなwww薬物中毒者かしら(´・_・`)
フルスイングしている鉄パイプに見えるのは看板台か?愛知県名古屋市南区駈上1丁目のMEGAドン・キホーテUNYアラタマ店に寝間着ジョーカーが出現し、入り口の自動ドアを破壊するという事件があったようです。そのビデオ。無言で殴り続けるってヤバいなwww薬物中毒者かしら(´・_・`)
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筋肉が消えていく難病と戦う女性たち。遠位型ミオパチー(筋肉の病気) へのコメント
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【動画】「万引きしちゃうぞーっ!」近所の弁当屋に襲撃されたキッチンDIVE亀戸店。
酔っぱらいうぜえwwwおにぎりを叩きつける、お弁当の上に寝そべる、お弁当にグーパンチをするなど近所のオリ◯◯弁当関係者に嫌がらせをされたというキッチンDIVE亀戸店の告発動画が今日の5ch(hayabusa9)で話題になっています。「マジ晒されるからYouTuneに。」わかってるのにやっちゃう酔っぱらいうぜえwww
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キャンプシュワブ問題で警察に強制排除される活動家たちの映像がダダをこねる子供みたいだと話題に。
端から順番に抱えられて強制排除されるの笑うwwwおっさん~お婆さんな年代ばかりかと思ったらそこそこ若そうなのも参加してるんだね。辺野古のキャンプ・シュワブ前で座り込みをしていた活動家たちが警察に強制排除されるビデオが5ちゃんねるで話題になっていましたので紹介します。これ嫌がらせをしているようにしか見えないのだがなあ。
端から順番に抱えられて強制排除されるの笑うwwwおっさん~お婆さんな年代ばかりかと思ったらそこそこ若そうなのも参加してるんだね。辺野古のキャンプ・シュワブ前で座り込みをしていた活動家たちが警察に強制排除されるビデオが5ちゃんねるで話題になっていましたので紹介します。これ嫌がらせをしているようにしか見えないのだがなあ。

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【動画】ミネアポリスの空港で9歳の男の子がベルトコンベアに侵入して流されてしまう。
ミネアポリス・セントポール国際空港で今月1日に発生した預け入れ荷物用のベルトコンベアに侵入してしまった9歳の男の子のビデオです。動画の初めには母親から逃げるようにチェックインカウンターをすり抜けベルトに乗り込む様子が映っています。サムネイルのシャッターのついたマシンに運び込まれるところコエーヨwww
ミネアポリス・セントポール国際空港で今月1日に発生した預け入れ荷物用のベルトコンベアに侵入してしまった9歳の男の子のビデオです。動画の初めには母親から逃げるようにチェックインカウンターをすり抜けベルトに乗り込む様子が映っています。サムネイルのシャッターのついたマシンに運び込まれるところコエーヨwww

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投稿動画が炎上して逮捕(検挙)されたDQNなうp主たちの動画まとめ。
先日のおでんツンツン逮捕でそろそろまとめてみようと思ったの。ネット動画が炎上してそこから逮捕などに繋がったうp主のまとめです。記憶を頼りに探してみましたが他にももっとあったような気がします。1000mg過去記事で見落としていたものがあれば教えていただけると助かります(・∀・)
先日のおでんツンツン逮捕でそろそろまとめてみようと思ったの。ネット動画が炎上してそこから逮捕などに繋がったうp主のまとめです。記憶を頼りに探してみましたが他にももっとあったような気がします。1000mg過去記事で見落としていたものがあれば教えていただけると助かります(・∀・)

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マンションロビーの置き配をごっそり盗んでいった泥棒が撮影される。
カリフォルニア州バークリーのマンションでドアダッシュ(フードデリバリー)のスタッフが配達のついでに置き配をごっそり持ち去るという犯行の瞬間が記録されました。防犯カメラの映像です。アメリカの置き配って戸建ての場合だけだと勝手に思い込んでいたけど、こんな集合住宅のポストの下にも置き配するんだ・・・。さすがに無用心なんじゃないの。
カリフォルニア州バークリーのマンションでドアダッシュ(フードデリバリー)のスタッフが配達のついでに置き配をごっそり持ち去るという犯行の瞬間が記録されました。防犯カメラの映像です。アメリカの置き配って戸建ての場合だけだと勝手に思い込んでいたけど、こんな集合住宅のポストの下にも置き配するんだ・・・。さすがに無用心なんじゃないの。

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ミヤネ屋で放送事故 歌舞伎町中継で男が乱入 女性レポーターに絡み中継中止に
本日のミヤネ屋で放送事故があったようで、歌舞伎町中継中に謎の男が後ろから歩いてくると、殴りかかるような形で乱入し女性レポーターに絡み中継が中止に。これこっえぇなぁ。何かヤバいタイプの人ってのは様子から分かるけど・・・。
本日のミヤネ屋で放送事故があったようで、歌舞伎町中継中に謎の男が後ろから歩いてくると、殴りかかるような形で乱入し女性レポーターに絡み中継が中止に。これこっえぇなぁ。何かヤバいタイプの人ってのは様子から分かるけど・・・。





























































































100万人に2、3人って意外に多く感じる
でも美人だな
俺に面倒見る能力があれば・・・
※2
お前が偽善者じゃないことを願う
このイポクリットゥ!
卑屈になってないところがすごいな
※3
偽善言う前に潔いほどに下心みえみえだろ!
二人とも美人…
こう言うハンディキャップが有る人って
凄い忍耐力があって人間性も素晴らしい人が多いけど、、、
そういったハンデがあるからこそ人は強くなれるものなのかな?
重圧が人を成長させるかどうかはわからないけれど
重圧の無い人間が成長しないのは事実だな。
ソースは俺。
人に媚びないと生きていけないから人間性を補正していく必要に迫られたんだろ、そんな人間性はうわべだけなもんだよ
こういう元々社会の上のほうにいた人間が転落していくサマを見てるとメシがうまくなるな
マスコミはこういう「重病があるよ」「救急タライ回しあるよ」「老人介護ヤバいよ」という報道ばかりするが、解決策は絶対に示さない。
医療関係者が、少なくても単に報道してるだけの人間よりお金がもらえるような社会構造が、全面的に支持される様な世の中でなければ、解決は無理。
>>10
びっくりするほど信憑性のない説だな
ミツバチに見えた。
疲れてるな。
米11
マスコミは報道が本分だ馬鹿
一般的に医者のほうがマスコミより高給だろうし何を鼻息荒くしてんだか
>>14馬鹿はテメーだ!
マスコミは視聴者の受けが良ければ放送するんだよ!
これらが難病なのはわかるよ。
テレビだったとしても、こんな人達を見れば自分なりに考える事がそりゃあ、あるわ!!
こんな特殊な難病の克服は医学者に任せるしかない!
俺達が出来ることは、このような人達が健常者と同様に就職や生活が出来る社会を作っていくことであって、その為の議論をすることだ!!!!
>>14 テメーは人の批判をするだけの左翼見てーな糞人種だ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
早く擬体できないかな・・・
そしたら美女に乗り換えるの!
すげぇカッチョいい部屋に住んでるなー
マンションかな?
こんな幸せな一家の嫁さんをこんな奇病がおそうなんて、運命は残酷だよな…
症状を見て一リットルの涙でやってた脊髄小脳変性症の女の子を思い出した。
知能は衰えず動けなくなるだけなのに病気をよく知らない周囲は
知的障害者や幼児に接するみたいに話しかけていて本人は寂しそうだった。
バリバリの創価学会エリートだね!
旦那の年収が200万円とかだったら
普通に一家心中するレベルだな
国から毎月何十万もらって
生活に必要な機材は全て買って
貰えるんだろうな・・・
生活保護でも申請しょうかな?
うつ病って診断書書いて貰って
子供いるし・・・
その方が今より子供幸せかも!
障害者いい生活してるな~
この病気はいややけど。
栄一君「大きくなったらママおんぶしてあげるから」
(姥捨て山的な意味で)
手の焼けるラブドール、動けぬ女に価値は無しか…
栄一君怖い子!!末恐ろしいわwww
助かる道は唯一つ!
義手、義足、人工肛門、インプラント、人工顎、股間にアイアンメイデン。
おうふ、完璧じゃね?
禁忌を破った罰ですね、わかります。
>>15
そういう場で議論しろよw
こんなチラ裏にもならんような所で熱く語られてもな、クズと同類なんだよw
1つ確実に言える事は、お前31日までにちゃんと夏休みの宿題終らせとけよ、と。
俺なんかより数段エリートなのに勿体無いな
遠位型ミオパチーは甘え
>>27
鬼や・・
尺伏がたりねーんだよ
この二人よく結婚したな
遺伝病なのに子供作るとか考えられない
>>22
あんたちゃんと映像見たの?
難病認定されてないって言ってたじゃん。
だから何も保障なんてされないよ。
難病認定だって病院代が無料になるだけで、お金なんて出ない人が多い。
それにそんな簡単に今は生活保護なんて出ないよ。
二人目の症例の人、良い生活してんな
美人で家庭もちで一軒家住まいか
勝ち組だな
>>22ってアホだろ。
こういうやつこそ生活保護を最も必要としてる層だろうが。
俺が滅茶苦茶勉強してどうにかしてやるよ。
まってろ。
僕は腰痛治療の為に胎盤注射をした事がありますが
体内の細胞が活性されて凄い筋肉質な体になった事があります
最近では美容目的で注射する女性も多いのですが・・・
今では酷かった腰痛もかなり改善されました
胎盤注射してもこの女性は改善されないのかな・・・?
だけど・・・
採算が取れないからって薬の開発しない製薬会社も儲けだけしか考えられないの?っと思いました
プロテイン飲んで筋肉トレしろks
やっぱり金とかいう物を作り出した奴は糞だな、金にならないと開発もしないとか・・・
↑
金にならないの 提供しないの
それ あたりまえ
37が馬鹿すぎて笑った
もうどこから教えたらいいかわかんない
37 お前は神、まさにKYはお前の為にある言葉だな
動画で一番キレイな人、旦那さんとの出会いが創価大学で、学会員なんだよね
フジの実況で大騒ぎになってたわ
関係ないけど※22みたいなヤツの
子供がかわいそうだ。
血液循環、消化器、呼吸、聴覚、発声…筋肉が衰えてく事は絶望的な事なのに母親ってのは凄いよなぁ。
>39
胎教から始める事を愚申します。
不謹慎かもしれないが凄い美人だな。
夫がイケメン❤
段々と緩くなっていくのか。
あそこも。。orz
俺が小学生の頃、同じ病気の近所のお姉さんいたよ。容貌もこんな感じ。
おねえさん、二十歳頃に亡くなっちゃった。
11が真理だな
14みたいなやつがいるから世の中がおかしくなる
実際14はもんすたーペイシェントだろうよ
美人ってホントに薄命なんだよな
全然関係ないけど結婚式の映像で鬱になったわ・・
>>38、39、40
お前ら本当に治してあげたいとか思うなら利益とか関係なく開発しろって話だ!
お前ら見たいな平和ボケしてる偽善者は消えろ!
患者総数は世界中で一万五千人くらいか
薬代だけで一人数十万円を請求しなきゃ製薬会社としては割りに合わないわけだ
所得の低い国の人はそこまで治療費を払えないし、開発に成功して独占販売を許されても赤字なのは間違いないな
ノーベル賞が見込めるとかなら話はまた別なんだけどね
ごめん勃起した